En dan ineens zit je weer op het weblog.

Ik kreeg een melding van weblog. En ben toen weer eens wat gaan lezen. Tjonge wat hadden we het zwaar. Maar wat fijn dat het nu allemaal na 6 bijna 7 jaar nog steeds zo onwijs goed gaat. Joyce is al een hele dame. Ze is een echte flierefluiter. Vind ook echt alles leuk.  En is toch wel het zonnetje in huis. Ze doet het wel goed op school ze zit nu in groep 3 en ze houd erg van dansen. Ze zit ook op street dance. Lichamelijk doet ze het ook erg goed. Ze groeit niet zo hard, maar ze groeit wel. Aan de buitenkant kun je alleen aan haar haartjes zien dat er misschien iets met haar is/was. Ze heeft helaas nog steeds erge dunnen haren en we weten dat dat niet meer goed zal komen.  Wel wordt ze natuurlijk nog steeds goed in de gaten gehouden door het ziekenhuis. De late gevolgen poli zal haar de komende jaren nog goed in de gaten houden. Met mij gaat het ook wel goed. Ieder jaar kom ik terug voor controle en nog altijd blijft het een positief resultaat. Onlangs was er wat opschudding over foute protheses die de naam Pip hebben  dat die bij alle vrouwen met protheses verwijderd moeten worden. Maar gelukkig heb ik deze protheses niet.  Ik heb een jaar geleden mijn eigen bedrijfje opgestart en dat loopt erg goed. onder de naam Schmink with Joy en dat betekend schminken met plezier. Ik ben een proffecionele schmink artiest en ben in te huren voor kinderfeestjes evenementen openingen of wat dan ook waar kinderen geschminkt kunnen worden. Ik heb ook een website. www.schminkwithjoy.nl of www.schmink-with-joy.hyves.nl daar zijn alle fotos te bezichtigen.Schminken is echt mijn passie. Nadat Joyce uit het ziekenhuis gekomen is en het weer een beetje beter met haar ging ben ik gaan schminken en dat is een uit de hand gelopen hobby geworden. Waar ik nu heel veel energie uit haal. Mandy en Dave doen het ook erg goed op school. Mandy was in de tijd erg stil, Maar heeft alle schade ingehaald en ze doet het echt perfect. Ook Dave doet het heel goed. Zijn hobby is momenteel Basketballen. En zo klein als die is zo leuk vind hij het. Hij speelt in twee teams. Maarten en ik hebben het dus allemaal prima voor elkaar. Een gelukkig gezinnetje met nu 5 gezonde personen.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat Astrid overleden is.

Op deze avond ben ik samen met mijn vriendin Gaby naar het Ziekenhuis gegaan toen As der moeder mij belde dat het niet goed met haar ging.

De beelden laten me niet los. Ben afgelopen week ook begonnen met het terug kijken van film uit die vreselijke periode. En vanavond zal het bandje komen waar astrid en ik samen aan de chemo zaten.

We hebben gelachen in een tijd waarin je eigenlijk alleen maar wilt huilen. En gho toch mis ik haar ontzettend. We hadden een hele speciale band.

Lieve As hier zul je nooit vergeten worden.

Het spijt me dat ik vandaag niet naar je plaatsje kon komen. Maar je bent in mijn hart en dus heel dichtbij.

Er staat hier weer heel wat op de planning.

Maandag natje controle bij de Daniel den Hoed.

Dinsdag Joyce controle in Leiden. De laatste keer was er een afwijking/schommeling gevonden in de waarden van haar schildklier en dat gaan we nu onderzoeken.

Natje krijgt 16 oktober een reconstruktie.

Een kleine week later gaan we naar Euro Disney, daarvoor zijn we uitgenodigd via het ziekenhuis. En daar hebben we ook erge zin in.

Verder gaat het op het moment goed. We hebben uiteraard weer de nodige tegenslagen gehad, maar ja dat is het leven. Zo gaat dat nu eenmaal. En zolang je er niet dood aan kunt gaan vinden wij het niet zo heel erg belangrijk.

Maarten staat met zijn hoofd in de oktober uitgave van Top Santxc3xa9

Het stukje klopt niet helemaal Er staat bv dat we gezond verklaard zijn maar dat is natuurlijk niet zo. Gelukkig zijn we weer de 5 sept gepasseerd Het is voor Joyce 2 jaar na data en dat is hee das trouwens toevallig hihi 16 okt reconstruktie en twee jaar terug was dat de dag dat ik aan die borst tegen kanker geopereerd wordt hihi  En dat het voor mij dus ook 2 jaar na diagnose is. Hoe langer het wegblijft hoe beter. Het mag nooit meer terugkomen

Wij overleven

Vele mensen zitten te wachten op de uitslag van de Beenmergpunktie.

En zoals we het verwacht hadden, is het uiteraard GOED. Nog steeds 100% donorcellen. En haar lijfje maakt al goed eigen cellen aan.

Woensdag avond hebben Maarten en de kids, Joyce en mij naar het Ziekenhuis gebracht. Natuurlijk heb ik die nacht, in een ouder kamer van het ziekenhuis, bijna niet geslapen. De herrie van het airco systeem irriteerde me vreselijk.  Om 7 uur ging mijn telefoon, (hihi soort van wekservice). Toen ik na een frisse douche op de afdeling (ze lag weer op de flow, bij de boxen hadden ze een verbouwing gaande) kwam, liep madam alweer heerlijk in haar ok hemdje, van de ene verpleging naar de andere. Ze had er erge lol in. En de verpleging overigens ook. Ze vonden het erg fijn om Joyce (nu alweer zo groot) te zien. ze zouden haar haast niet herkend hebben. Het was voor sommige toch alweer een paar maanden geleden dat ze haar gezien hadden.

Rond half 9 reden we naar de OK. Ze hadden op de ok geprobeerd om een infuusje te zetten bij haar. Maar dat mislukte en hebben ze haar met een kapje in slaap gebracht. Dit was weer een nieuwe ervaring, want dat hadden we nog niet eerder meegemaakt. En ik blijf het een naar gedoe vinden, ik kan er niet aan wennen.  Al die toeters en bellen die daar dan staan te rinkelen. En die beademing die ze er dan ook snel bij moeten hebben. pfff vind het allemaal maar niks. Onderwijl moesten ze haar nog wat meer verdoving geven, omdat ze wakker aan het worden was tijdens de bloed afname. En ze hadden nogal wat nodig dus moest ze nog even wat extra in slaap gehouden worden.

Toen ze ongeveer na een klein uurtje klaar waren werd ik gehaald en mocht bij haar zijn in de uitslaap kamer. En ook dat is steeds weer anders. Ze werd wel wakker maar bleef dit keer toch wel liggen. Eigenlijk wilde ze liever nog veel langer slapen. Ik heb haar op schoot genomen en daar heeft ze herlijk haar ruche uitgeslapen. Op de afdeling (Flow) wilde ze gelijk wat drinken en dat ging erg goed. Ze had ook honger en heeft kort daarna flink wat gegeten. Nu was het wachten op de arts en ook die kwam dit keer vrij vlot. Alles was goed gegaan. en we mochten naar huis hihi dit is nog nooit voor gekomen. We waren rond 14:00 alweer thuis. Heerlijk dat hadden we er ook weer op zitten. En nu heeft ze echt niks meer in en om haar lijf wat te maken heeft met haar verleden met Leukemie.

Helaas is wel uit de uitslagen gekomen dat ze een afwijkende waarde heeft . Betreffende haar schildklier. Maar de arts heeft ons verteld da,t dat ook een normale schommeling kan wezen. Zekere voor het onzekere moet ze over twee maanden alweer terug voor een nieuwe bloedafnamen, om die waarde weer te bepalen. Ze zien helaas toch vaker dat kinderen die zo’n hoge dosis Chemo gehad hebben problemen krijgen met bv het hart. Dan pompt de linker kamer niet goed en zijn de wanden vaak erg dun.(haar hartje ziet er overigens erg goed uit)  en het hormoonhuishouden. De schildklier dus. Nog even afwachten wat straks daarvan weer de uitslag zal zijn.

Alweer zijn we erg trots op ons kleine moppie. Ze doet het erg goed. Ik had nog navraag gedaan in het ziekenhuis. Over het wel en wee van een BMT. Maar de kans van slagen is inderdaad 50-50 Of het lukt of het lukt niet. En ondertussen weten wij wel hoe groot het risico is.

Geen dag zullen we Manon,sercan,ilse,doua,stefan vergeten. Deze kindjes hebben het helaas niet gehaald. Voor hun was het te veel. En bij twee van hen kwam de leukemie onverstoorbaar terug. Hoe het momenteel met de kleine Joya vergaat weet ik niet. Hopelijk gaat ze toch stapje voor stapje vooruit. En zal ze ook een vrolijke kleine peuter kunnen zijn. Zoe en Lieke doen het na omstandigheden hartstikke goed. En dat maakt me erg blij van binnen. Samen hebben we geknokt, samen hebben we erg veel gedeeld. En nog hebben we overeenkomsten. Monique en Theo. Ik hoop dat jullie het samen ook zullen redden. Ik snap het helemaal…..

En dan zou dit mijn laatste stukje voor mijn log zijn. Ik weet het niet hoor. Het is voor mij ook een soort steun geworden. Hier haal ik vreemd genoeg toch ook veel van mijn krachten uit. Al moet ik nu krachten loslaten om stukjes te schrijven.

Afscheid van een periode waarin we zoveel geleerd hebben. Van mezelf, mijn partner, van vrienden en kennissen. Afscheid van een log waarin ik zoveel van me af kon schrijven. Zoveel meemaken in zo’n vrij korte tijd. Hoe verwerk je dat nou eigenlijk.??? Geen idee, waar blijft mijn verwerking???  Je verandert na zo’n ervaring.  Je kijk op de wereld, en het leven, is iets wat anders geworden. Maar gek genoeg ben en blijf je toch dezelfde die je voorheen ook gewoon was. Ik ben nog steeds open en eerlijk. Recht door zee. ietsjes wat dominant hihi. En uiteraard nooit eigenwijs ha ha. Maar ach verder ben ik een goed mens.

Ik wil dan ook iedereen bedanken die ons log gelezen hebben, die gereageerd hebben, die ons kaarten, en cadeautjes gestuurd heeft. Die ons een donatie geschonken heeft. Het heeft ons heel veel gedaan. En het is altijd erg fijn om alle reacties te lezen. Ook dat hield ons in de meeste zware periodes op de been.

Het log blijft nog wel even bestaan. Misschien dat ik terzeiner tijd nog wel eens een berichtje plaats hoe het Joyce vergaat. Maar natuurlijk zijn we ook nog te volgen op de roze muisjes site. Alhoewel ik daar eindelijk ook niet echt meer heel veel aan doe. Dan is er ook nog Hyves. www.mnmetjes.hyves.nl  En als er vragen zijn mag er natuurlijk ook altijd een mailtje gestuurd worden. naar mnmetjes@kabelfoon.nl

Ik hoop dat Joyce in haar verder leventje dit soort zieke ellende bespaart zal blijven. Uiteraard de andere kinderen en Maarten ook. Dat we maar op de normale manier oud kunnen worden.

Last but not least.

"Hoop is het beste antidepressivum"

Het einde van dit log naderd.

Steeds varker heb ik het gevoel dat ik ermee stoppen wil. En logische ook. Dit log hebben we opgezet om de mensen op de hoogte te houden van onze Diagnose Kanker vanaf 5 sept 2005.

Het vergaat ons kwa gezondheid momenteel erg goed. En dat willen we uiteraard zo houden.

Neemt niet weg dat ik er toch nog dagelijks mee geconfronteerd wordt en dat ik er mee bezig ben.

De angst om weer ziek te worden voor zowel mezelf als voor joyce is heel duidelijk aanwezig. Dat gevoel kun je niet uitschakelen. Maar we moeten er wel mee om leren gaan. En ja, hoe doe je dat?

We laten zoveel mogelijk, die periode, achter ons, en soms halen we bewust weer even wat herinneringen op.

Deze week moet Joyce weer naar Leiden. (donderdag) voor een beenmergpunktie en dan halen ze gelijk haar Port a Cat eruit.

Als dat allemaal lukt heeft ze niks meer in en aan haar lichaam wat ons (op het oog) herinner aan die vreselijke zware periode.

Het laatste verslag zal dan ook komen na de uitslag van die punktie.

"Uit je pijnlijkste dieptepunten groeien uiteindelijk je grootste krachten."

Hier een bestand over Borstkanker. Dit bestand is zeker de moeite om te bekijken.

Download borstKanker.ppt

We hebben er een neefje bij. Bianca is bevallen van een neefje voor ons. 

Jason is zijn naam.

Jason is geboren op 6-6-07.

Joyce, die vond het erg leuk om "de baby" te zien, te aaien. En ook nog even een kusje te geven. Mandy en Dave hebben heel even gekeken en zijn toen met Ryan gaan spelen.  De bevalling is gelukkig voor spoedig gegaan en het ventje is al heerlijk aan het groeien.

Heerlijk klein hummeltje. Welkom in de famillie xxxxx

Bianca, Marco, en Ryan. Gefeliciteerd met jullie tweede zoon en broertje.

3 juni Was het Joyce der verjaardag. Deze dag is ze 2 jaar geworden. Wat gaf mij dit van binnen een onwijs blij en fijn gevoel. We hebben dit feest gevierd met famillie, vrienden en kennisen.

Twee dagen ongeveer voor Joyce der verjaardag zijn we aan haar gaan vragen, wie er Zondag jarig zou zijn. Mandy was het niet, want die was vorige week zondag 7 jaar geworden. En ook deze dag was voor Mandy en voor ons  een hele fijne dag. Joyce wist ons gelijk met volle overtuiging te vertellen IKKE ha ha zo schatig.

Als ze sxc3xa1vonds een keertje wakker werd. Deed ik voor haar een liedje zingen. Normaal nurie of zing ik maar wat, Maar nu was het Er is er xc3xa9xc3xa9n jarig hoera hoera. En als het liedje op het einde kwam, en ik hieperdepiep zong, deed ze toch nog heel even haar armpje omhoog.

We waren al heerlijk vanaf donderdag op de Camping. Maarten had de nacht, dus ik was alvast met de kidsnaar de camping gegaan.

Zaterdag avond de tuin en de caravan versierd.  Ik vroeg haar toen ze wakker geworden was, en de slingers bekeken had met een glimlach op haar gezicht, Wie is er vandaag jarig?. En ik kreeg een heel hard. IKKE JAA te horen. Deze dag kon al niet meer stuk. En hij kon natuurlijk zoiezo al niet meer stuk. Want wat is het toch mooi om de tweede verjaardag van je kind te vieren. Na zo’n vreselijke ziekte periode die je achter je heb.  Van binnen voel je zo’n ongelofelijke trots op die kleine wurm. Dat is niet te beschrijven. Dat voel je, en dat kun je niet uitleggen.

De sfeer zat er goed in mede door het weer, de mensen die er waren.

Mijn hoogzwangere schoonzus die 2,3,4 juni uitgerekend is (we houden een marge van 1 dag) Dus ze staat nu iedermoment op springen. (Bianca zet hem op)

De superbuuf, mijn ventje, Gabe, Bets en der gang, T en B hihi, Ray en de kleine Jay (dat rijmt zo leuk)Oma hondje. Helaas konden mijn ouders er niet bij zijn, die zitten met hun boot een paar maanden in Frankrijk. En mijn broer zat ook op de boot, en ik geef hem groot gelijk want het was echt perfect weer.

S’middags zijn alle kids, met wat toezicht, lekker naar het strandje van de Camping vertrokken en hebben het feest daar verder voort gezet, en de Tuinblijvers hebben in de tuin weer de nodige versnaperingen gehad. Ha ha ik was achteraf wel de wordt en de kaas vergeten.

Al met al was het weer een verjaardag om nooit te vergeten.

Vandaag moesten we met Joyce, om half 10 in het L.U.M.C in Leiden zijn. En dat viel nog niet mee . Om half 9 eerst Mandy en Dave naar school gebracht en daarna gelijk door, als een speer, richting Leiden.

Onderweg was het nog aardig druk op de weg. Ons popje moest voor de narcose nuchter zijn . En hebben Maarten en ik maar stiekum wat in de auto gegeten.

Eenmaal daar gekomen mochten we ons melden op de zesde verdieping, bij de op de IHOB Boxen. Maar al snel bleek dat er nog een Box  voor een ander kindje nodig was, en wij moesten verhuizen naar de Flow. Daar waren nog twee tentjes leeg en daar kon Joyce ook gewoon wat rondlopen.

De arts wilde vooraf nog even naar Joyce kijken, en ik vertelde haar dat ze toch nog wat snotterig was. Wat uiteindleijk als resultaat opleverde dat we het allemaal even wat moeten opschuiven. De Beenmergpunktie ging niet door. Pfff neem je daar vrij voor, en rij je dat hele end.

Maar de arts vertelde ons ook dat de kans bij Joyce op Recedief erg klein was en dat we met die punktie ook nog wel twee weten konden wachten. En dat is heel goed natuurlijk.

Wel hebben ze s’middags (15:00uur) een echo gemaakt van haar hartje. Vaak zie je bij kinderen die zo’n hoge dosis Chemo gehad hebben dat de linker hartkamer niet helemaal goed meer samen knijpt, en dat de randen van die kamer erg dun zijn.

Gelukkig is er op het eerste gezicht bij Joyce geen afwijking te zien. En daar vertrouwen we ook gewoon op. Ze hebben nog een kweekje genomen van de achterkant van haar oortje. Omdat ik denk dat ze daar last heeft van nat exeem. Ze gaan bij de aphotheek daar een zalfje voor ons in elkaar flanzen. Beetje dit en een beetje dat en dat moet dan helpen?

Ook hebben ze nog wat bloed uit haar port a cat geprobeerd te halen maar dat is helaas niet gelukt omdat de pac geen bloed meer geeft. En Joyce vondt dit geheel niet fijn dus hebben we ook maar geen vingerprik of infuus gedaan.  Binnenkort krijgt ze opnieuw een oproep en dan krijgt ze wel die Beenmergpunktie en dan halen ze ook gelijk haar pac eruit. En dan heeft ze niks meer aan/in haar lijfje wat er niet hoort in een gezond klein meisje van …bijna 2…

Al met al zijn we toch een hele dag op pad geweest. En zijn Mandy en Dave fijn mee naar huis genomen door onze buurman.

En heeft Joyce in de tijd waarin we niks te doen hadden, zichzelf heerlijk vermaakt in de daktuin van het lumc. En hebben Maarten en ik een fijn potje geflippert )

"Soms zijn kleine dingen groot genoeg."

Gho wat ben ik blij en opgelucht zeg.

Vandaag weer een controle gehad. En een mamografie.

Viel me erg tegen hoe ik mezelf daaronder voelde. Ik was in mijn hoofd echt niet blij, en wilde er eigenlijk vanaf zien. Maar nee, dat gaat niet door natuurlijk. Dit soort dingen zijn heel erg belangrijk.

Maar durf wel te zeggen dat ik als de dood ben dat er iets mis is. Dat heb ik overigens bij alle andere controles zo nog niet ervaren.

Weer een andere stap.

Hoe dan ook. De uitslag is goed.

Ik heb goed meegekeken met de radioloog, hoe de verminkte borst er nu van binnen uit ziet. Het is wel goed te zien waar de tumoor gezeten heeft. Je ziet goed het littekenweefsel en de hap eruit.

Daarna had ik nog een controle bij de Chirurg. Vorrige keer vroeg hij of ik bij de volgende controle Joyce ook mee wilde nemen. Maar deze beste man is nu zelf ernstig ziek. Hij schijnt een tumoor te hebben Bha was ook niet blij met dat bericht. Hopelijk knapt hij wel weer op en is hij op mijn volgende afspraak weer aanwezig. Ik had nu een plaats vervangster en deze dame heeft mij nog eens bv in de oksels heel goed bekeken en ook hier was alles oke

Maarten had zich vandaag ziek gemeld en die lag helaas de halve dag op zijn bed. Gelukkig wilde een vriend (JW) met me meegaan. Om zo Joyce even op te vangen als dat nodig was. En om mij een beetje van die nare gedachten af te helpen. Hopelijk knapt Maarten snel weer op zodat we toch nog even naar de Camping kunnen, maar dat is nog even afwachten.

Maandag weer met Joyce voor controle, dan krijgt ze een Beenmergpunktie en een hart echo. Daarvoor moeten we weer naar Leiden. En we moeten er vroeg zijn dus dat wordt doorrijden ha ha. Verder doet Joyce het echt harstikke goed en beetje bij beetje eet ze steeds weer wat meer. Ze is echt zo onwijs leuk hihi

"Blijvende vreugde betekent dat je zonder strijd in je eigen gezelschap kunt verkeren."